☆ Un lit château pour un petit prince ☆

Nous souhaiterions faire l’acquisition d’un lit adapté au profil de Malo.

Malo est nourrit par gastrostomie (petit bouton relié au niveau de son estomac et par lequel nous passons son alimentation à l’aide d’une machine). Lire la suite

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☆ PeTit ChAt MalO et ses lignes directives ☆

« Un temps de rencontre et de paroles» :

Cette association accueillera chaque parent mais aussi chaque personne voulant se documenter sur la question du handicap.

Nous nous adressons à chaque famille, à chaque enfant peut importe son handicap. Que ce soit un handicap intellectuel, physique, sensoriel. Nous voulons toucher et aider chaque personne qui en ressent le besoin.

Nous voudrions offrir un temps convivial de parole libre, d’échange et d’informations. La mise en place d’un « café des parents » sous la forme d’un groupe de parole pour tout simplement discuter de nos vies ou pour aborder un thème précis, choisi par les parents et préparé pour l’occasion, pour apporter des réponses, partager nos expériences, nos pratiques.

 ♦ « Un temps d’ouverture, de partage et de formation pour les familles » :

La mise en place d’ateliers parents/enfants ferait partie de nos objectifs, sur quelques heure voir sur une demi-journée (selon le contenu de l’atelier). Des ateliers animés par des parents ou par des professionnels sur des questions simples et pour une nouvelle fois partager leurs compétences.

Par exemple : ateliers d’éveil musicale, de chant, d’arts plastiques, d’éveil moteur et sensoriel, de portage, de massage, de sophrologie… Un moment convivial à vivre avec son enfant tout en découvrant de nouvelles choses à appliquer dans son quotidien.

Nous pouvons déjà retrouver ce principe d’ateliers dans de nombreux centres sociaux mais ils ne répondent pas tout le temps à nos attentes, ne prenant pas en compte l’intégralité et la complexité de tous les enfants et en particuliers des enfants extraordinaires, comme les nôtres.

Nous souhaiterions également l’intervention de professionnels médicaux ou paramédicaux ou encore de formateurs spécialisés, ceci pour animer des ateliers plus spécifiques tournés vers les besoins recenser auprès des parents.

Ces ateliers devront être adaptés aux différents handicaps de nos enfants et pourraient apporter, si possible,  une réponse globale mais aussi personnalisée à chaque enfant, à chaque famille.

♦ « Un espace d’information » : le site internet.

Dans la rubrique « La puce à l’oreille » :

Nous souhaiterions créer une petite banque de données concernant de nombreuses informations utiles concernant le handicap. Que nous recensons au fil de nos lectures, recherches et échanges avec les professionnels.

Il s’agira bien d’informations partagées. A aucun moment nous n’aurions la prétention de nous substituer aux professionnels gérants les différentes démarches évoquées.

Il s’agira davantage d’un recensement de ce qui existe, des endroits où trouver ces renseignements, de rendre disponibles les coordonnées des structures et des centres existants et compétents, afin de faciliter les démarches des familles.

Dans la rubrique  « petit à petons… adaptons »:

Ceci correspond à l’ensemble des informations basées sur le fonctionnement de la vie quotidienne et sur un recueil d’expériences de parents.

Nous voulons mettre à disposition les astuces que nous avons découvertes au fur et à mesure de l’accompagnement de notre fils et que nous avons mises en place pour facilité notre quotidien.

Les familles pourront échanger sur leurs fonctionnement, se donner des conseils, présenter les adaptations qu’elles ont mises en place, tant en ce qui concerne leur organisation de vie mais aussi sur un aspect purement matériel (adaptation de la maison, d’un véhicule…).

Il s’agira juste d’astuces et de conseils qui doivent être étudiés et discutés avec les professionnels accompagnant les enfants.

Il s’agit de prendre ces informations comme un partage d’expérience de parents pouvant aider ou non d’autres enfants et familles. En aucun cas nous voulons imposer une démarche à suivre et nous privilégions surtout le cas par cas. Chaque enfant est différent et présente des besoins particuliers à adapter en fonction et UNIQUEMENT en fonction de lui.

 «  Une volonté de partenariat pour agir ensemble » :

L’association aimerait créer des partenariats avec les différents lieux d’accueils de nos enfants et les différentes associations ayant attrait au champ du handicap chez l’enfant. Ceci afin de faciliter les échanges entres ces structures et les familles et de travailler ensemble dans un but commun « l’épanouissement des enfants ».

Nos objectifs sont communs : aider l’enfant à « grandir » dans les meilleures conditions et sensibiliser notre société aux différences et à la prise de conscience de l’handicap dans la vie de tous les jours.

 

« C’est en agissant ENSEMBLE que nous pouvons faire bouger les choses ! »