La couverture aux 100 voeux de Malo

Vous avez été très nombreux a participé à la réalisation de ce projet qui me tenait à coeur.

Amis, famille, collègues, inconnus vous nous avez fait parvenir un petit coupon de tissus de votre choix accompagné d’une lettre.

Vos lettres ont été une bouffée d’oxygène. Leur lecture un plaisir incroyable car vos voeux pour Malo sont remplis d’espoirs, d’amour et de tendresse.

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Tout ce dont Malo avait besoin.

Il me tardait de recevoir les coupons retardataires pour réaliser cette couverture et ainsi pouvoir la rendre « Magique » afin qu’elle protège son petit propriétaire et réalise tous ces merveilleux voeux.

La confection a été longue.

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Les coupons ont été lavés, séchés et repassés; puis retaillés car ils n’avaient pas tous la même dimension.

Les positionner et harmoniser les couleurs.

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Puis coudre ces 64 morceaux de tissus.

La couture de la couverture m’a prise toute une journée. Mais ce fut un véritable plaisir.

Cette couverture est pour moi MAGNIFIQUE, je la trouve tout simplement très jolie, mais surtout elle représente beaucoup de choses pour nous. L’amour qu’elle transporte avec elle ne peut être descriptible!

Nous l’avons offerte à Malo le jour de ses 3 ans.

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Malo l’a tout de suite adoptée. Il a adoré toutes ces couleurs et ces différentes textures. Il a adoré se rouler dedans et pouvoir s’y glisser à l’abris pour rêver!

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Je n’ai pas pu m’empêcher de m’enrouler dedans pour y renifler ce parfum de tendresse!

Nous l’apportons partout avec nous, et croyez le si vous voulez mais elle a le pouvoir d’apaiser notre petit chat qui se laisse bercer de douceur et de chaleur pour se lover dans les bras de Morphée!

MERCI à TOUS!!!

 

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☆Le 18 décembre 2013 ou le jour où tout recommença.☆

2013 ne fut pas une bonne année. Démarrée avec une annonce atroce de maladie dégénérative, s’estompée avec une annonce de diagnostique un peu plus encourageant, des tonnes d’hospitalisations pour examens et opération, du stress, une blessure pour mon sportif…

Bref une mauvaise année. Nous avions donc hâte qu’elle se termine.

Mais avant que cela n’arrive, elle nous prépara une énième surprise.

Début décembre, j’apprend grâce à plusieurs articles scientifiques (trouvés par Christine notre super présidente de l’association « les petits bourdons »), que le Professeur Van Hove aurait identifié trois nouvelles mutations chez les enfants atteints par la nouvelle variante de la maladie.

J’adresse donc un mail à ce chercheur afin de savoir s’il a testé Malo concernant ces nouvelles données (rappel: Malo a été séléctionné pour sa nouvelle étude sur la nouvelle variante de l’hyperglycinémie sans cétose).

Le 18 décembre, je reçois un mail du Pr Van Hove m’indiquant que Malo sortait de son étude. Effectivement, il aurait refait les tests génétiques, biologiques, métaboliques chez Malo et rien ne correspond avec les autres enfants. Il aurait analysé l’activité de l’acide lipoïque (défaillant chez les enfants ayant la nouvelle variante) et celle ci est normale chez Malo.

Le chercheur pense qu’ils se sont un peu précipités dans le diagnostique. Le pic de glycine dans le liquide céphalorachidien associé aux symptomes que Malo présentait depuis sa naissance les a guidé vers cette maladie. Mais non…

Appremment on ferait fause route.

Nous voilà un an en arrière. Sans diagnostique, sans solution thérapeutique, sans équipe médicale ou de chercheurs pour nous aider à avancer dans ce diagnostique, sans personne qui peut nous dire à quoi s’attendre dans l’avenir pour notre petit prince, sans espoir pour la suite, sans espoir pour une éventuelle grossesse…

Je dois vous avouer, que le temps d’une journée, notre monde s’est effondré, une fois de plus.

Mais comme toujours, au contact de notre petit lion, nous repartons de plus belle, plus forts encore, plus décidés que jamais à nous battre à ses côtés. Nous nous mettons à relativiser, peut-être que la maladie qui touche Malo aura un avenir moins terrible que l’hyperglycinémie sans cétose, peut-être qu’il y aura de meilleures solutions thérapeutiques et puis peut- être qu’il trouveront le gène défaillant…

Alors nous avons décidé de faire de cette annonce, une nouvelle comme une autre, pas bonne, pas mauvaise, juste un pas de plus.

Et puis c’est aussi en éliminiant des propositions que nous nous rapprochons de la solution!

Nous avons donc abandonné progressivement l’un des traitements de Malo. Ce fut une période assez stressante, car Malo risquait de perdre en tonicité, de convulsé…

Mais notre petit lion a choisi une belle option pour nous rassurer. Il s’est mis à ramper. Ce n’était absolument pas prévu. Certes Malo avait 18 mois, mais tellement de difficultés et de troubles neurologiques, que cette acquisition est vécue comme un miracle.

Nous avons un vrai champion! Puis Malo a stabilisé son assise au sol, a découvert qu’il pouvait tourner sur ses fesses en étant assis, a appris à passer de la position assise à allonger sur le ventre. Il ne lui manque plus que réussir à se mettre assis tout seul, et il essaye toujours plus fort chaque jour! Un vrai breton coriace et tétu!

L’arrêt du traitement n’a  donc eu aucun effet sur Malo. Dans notre esprit cela confirme l’erreur de diagnostique mais il faut encore attendre les examens.

Mardi dernier (4 mars 2014), nosu sommes donc partis sur Angers faire le point avec la métabolicienne et refaire des examens. Entre autre, une ponction lombaire afin de re-tester les acides aminés de Malo. Résultat dans un mois.

Si Malo a encore un pic de Glycine, cela voudra dire qu’il s’agit bien de l’hyperglycinémie sans cétose mais une forme totalement atypique.

Si ce n’est pas le cas, nous ne savons plus. La métabolicienne semble perdue. Elle ne sait plus vers quoi s’orienter et nous dis que nous avons déjà testé plein de choses.

« Nous sommes dans le rare du rare » nous a-t-elle confié! Et oui, il faut que ça tombe sur nous!

La suite corresponderait à participer à une nouvelle étude qui analyse 200 mutations génétiques responsables de « retard de développement chez l’enfant » et cela prend un an avant d’obtenir les résultats. Cette banque de gènes et ce protocole ne se réalise, pour l’instant, que sur Strasbourg mais ils ne prennent plus de nouvelles familles car trop de dossiers, pas assez de temps et de financement. Il va falloir attendre notre tour.

La métabolicienne nous a évoqué la possibilité que d’autres centres se développent ailleurs en France, mais pour cela il faut les financements.

Nous allons donc attendre sagement tout en continuant à accompagner et aimer notre petit coeur de lion!

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☆ Lettre à notre fils ☆

Malo

Tu es notre petit prince de lumière et tu es né le 03 juillet 2012. Une journée merveilleuse et remplie d’émotions!

Tout de suite, j’ai été interpelée par ton visage et ton regard étonné, comme surpris par un monde que déjà tu ne comprenais pas. Tu semblais abattu, lasse, sans goût. Tu te laissais aller mollement dans nos bras. Tu ne pleurais quasiment pas et tu refusais de prendre le sein. Mais personne ne semblait s’inquiéter. Sauf moi. L’instinct maternel probablement !

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Ce n’est que le lendemain de ta naissance que tu as commencé à inquiéter l’équipe médicale. Tu commençais à faire de petites apnées et tu refusais toujours de manger. Tu as donc été placé en néonatologie. Tu es né sans le réflex de succion. La coordination succion/déglutition/respiration n’était pas au point, mais avec de la persévérance et du courage tu as surmonté tout cela. A partir de là, tu as subi un tas d’examens qui n’ont jamais rien donnés (IRM, échographies, EEG, ECG, prises de sang, analyses génétiques…).

Ils ont tout de même retrouvé chez toi une particularité chromosomique : tu as une « translocation réciproque équilibrée entre les chromosomes 7 et 10 ». C’est-à-dire que dans ta grande bibliothèque de chromosomes, deux livres ont échangé des pages. Pas simple tout ça !

 Tu es sorti de néonat au bout de 3 semaines pour notre plus grand plaisir. Quel bonheur de te ramener à la maison, mais beaucoup d’inquiétudes aussi. Et oui, tu avais encore un peu de mal à manger (tu buvais peu et lentement). Tu as fait de petites apnées jusqu’à l’âge de 3 mois et demi (en mangeant et en dormant, mais tu te reprenais toujours tout seul). Et puis tu avais toujours ton hypotonie axiale (nuque et dos) et ton schéma d’extension. Pas facile de se développer correctement avec tout ça !

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 Mais c’était sans compter notre amour, notre volonté de déplacer les montagnes pour toi, notre besoin de te porter toujours plus haut… Tout cela associé à ta force et ton courage ne pouvait que porter ses fruits.

Tu as aussi la chance d’avoir des grands parents extraordinaires qui, comme nous, te stimulent dans tous les sens et qui t’aiment à la folie.

Tu as aussi ta super kiné, qui te suit depuis tes 3 mois et qui t’aide chaque semaine à bien grandir.

 Et puis il y a eu les périodes de moins bien. A 5 mois, tu as décidé de ne plus manger. A la vue d’un biberon, tu te mettais à hurler. Personne n’a compris, pas même les médecins qui décidèrent de te poser une sonde, pour t’aider à reprendre des forces. Cela devait être temporaire mais personne ne nous a donné d’autres solutions. A partir de là tu ne mangeas presque plus rien, à part des petits pois ; Ahhh les petits pois !!

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 Pourquoi faire des efforts puisque tout arrive à destination sans rien faire. Tu n’as pas de gros problèmes de déglutition. Tu ne veux tout simplement pas manger. Un peu coquin et fortement têtu, comme un vrai breton ! Aujourd’hui, tu refuses de manger quoique ce soit. Boire un peu d’eau au verre, mais c’est tout.

Les médecins ont eu beaucoup de mal à savoir ce que tu avais. « Votre fils est un mystère ! ».

Pour tes 6 mois, on nous annonce la pire des nouvelles. Tu serais atteint par une « cytopathie mitochondriale ». Il s’agit d’une maladie neurodégénérative. Les enfants perdent progressivement des fonctions. En cas de maladie, de stress, d’effort trop important, le corps peut ne pas suivre par manque d’énergie. En effet, dans ce genre de maladie, les cellules des petits malades comme toi n’arrivent pas à produire assez d’énergie pour tout gérer et les organes ne suivent pas.

Nous tombons dans un précipice si grand que l’on n’imagine pas toucher le fond. La peine est si grande. Nous ne voulons pas te perdre. Jamais je n’ai autant pleurer de toute ma vie. Et puis, les jours passent à tes côtés, je te vois progresser, je te vois t’épanouir jour après jour et j’oublie ce diagnostique. Je serai là pour toi, jusqu’au bout et je ferai tout pour que chaque jour soit le plus beau que tu vivras.

Tu tombe malade, la grippe. Nous nous attendons au pire. Et là, tu nous surprend une fois de plus. Tu te relève sans difficultés et sans aucunes séquelles. Nous nous mettons à douter et décidons d’attendre les prochains examens.

Il a suffi d’une rencontre avec le Dc Barth du CHU d’Angers pour abandonner ce diagnostique et identifier une maladie. Tu avais 8 mois. Tu souffrirais d’hyperglycinémie sans cétose.

Tu as été mis sous traitement et nous nous sommes rapprochés de l’association « les petits bourdons » qui se bat contre l’hyperglycinémie sans cétose.

Pendant ce temps là, tu continues à progresser, à t’accrocher à la vie.

Puis avant le noël 2013, les médecins reviennent vers nous et remettent en doute ce diagnostique.

Des examens sont réalisés et confirment que tu n’as pas cette maladie. Nous retournons un an en arrière. Sans réponse, sans diagnostique, sans solution thérapeutique, sans recherche…

Nous décidons de faire de cette annonce, une nouvelle, ni bonne, ni mauvaise, juste une nouvelle qui permet d’éliminer une chose de plus. Nous voulons nous concentrer uniquement sur toi et te faire confiance.

Aujourd’hui, tu as 21 mois et tu en as fait du chemin. Lentement mais sûrement.

Tu tiens assis, tu rampes, tu te mets à 4 pattes. tu arrives à te mettre assis tout seul comme un grand et tu tentes de tenir sur tes genoux…

 Tu adores jouer ; tu passes des heures à t’amuser avec tes nombreux jouets même si c’est encore un difficile pour toi de les manipuler correctement (car tu as les bras en pronation) et d’en faire ce que tu veux car tu as un problème de coordination. Tu adores les livres et tes petits instruments de musique. Tu as un sacré caractère et tu sais te faire comprendre parfaitement. Tes vocalises sont pour nous de douces chansons.

Tu adore les câlins de maman et les bisous piquants de la barbe de papa. Tes petits sourires font fondre toute personne qui les reçoit.

Tu as un super pouvoir, celui de rendre les gens meilleurs ! Et comme dit ton papa : « tu feras de grandes choses mon fils ! Je ne sais pas dans quel domaine, mais tu feras de grandes choses ! ».

Nous sommes ébahis chaque jour par ta force et ton courage. Nous sommes très fiers de toi. Nous t’aimons plus que tout, plus que du beurre qui fond à la chaleur !!

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Le 10 avril 2014, Lorient.                                                                                Renaud   et  Laura

                                                                                                                            (Alias Papa et Maman)

☆ La naissance d’un petit guerrier ☆

Malo est né le 3 juillet 2012 à 10h46. Il est arrivé dans notre monde par césarienne.  Celle ci fut programmée car Malo s’était positionné en siege decomplété, c’est à dire les petits pieds glissés sous ses fesses. Impossible d’imaginer le faire sortir comme ça car il n’y avait aucune surface d’appuis sur le col pour aider à l’ouverture.  Il fallait donc le faire sortir différemment.

La grossesse a été difficile.  Au 4 ème mois de grossesse,  on detecte un retard de croissance d’une semaine chez notre petit prince. Apparemment rien d’inquiétant, peut être juste un petit bébé.

Mais dès le depart, je savais qu’il y avait quelque chose de bizarre.  Un sentiment étrange qui ne me quitta plus tout au long de ma grossesse.

Malo ne bougeait que très peu dans mon ventre.  J’informais sans cesse les médecins sur ce phénomène mais ils mettaient ça sous le compte « de mauvaises perceptions d’une jeune maman ». Ben voyons!  Facile de culpabiliser et de ne pas vouloir m’écouter.

Qu’elle rage j’ai pu avoir à la naissance de Malo,  quand le pédiatre me demanda « votre fils bougeait in utero? ». Grrrrrrr!!!

Des angoisses tout au long de la grossesse,  des precentiments si forts que je décidais d’aller consulter la psychologue de la maternité un mois avant d’accoucher,  histoires de me débarrasser de ces idées noires avant l’arrivée de mon petit prince.

Je lui confais mes craintes d’avoir un enfant handicapé.  Elle me trouvait ridicule et tentait de me rassurer.  C’est elle qui se trouva ridicule le lendemain de mon accouchement,  lorsqu’elle fut obligée de venir me parler et me réconforter (procédures obligent).

Malo est donc né « étonné ». Il n’a absolument pas compris ce qu’il se passait et n’a pas bien vecu sa naissance.  Score d’apgar à 6 puis 9.

Il était en hypothermie et avait un tout petit poids pour un bébé né à therme. 2kg710 et 49 cm.

 Je l’ai aimé encore plus dès que j’ai posé mes yeux sur lui. Je lui trouvais cependant une tête un peu particulière.

Il me quitta pour faire du peau à peau avec son papa.

On m’informa que mon placenta allait être envoyé en analyse.  Je me questionne mais je suis sur mon petit nuage alors rien ne m’atteint.

je remonte enfin dans ma chambre où je rejoins mes deux amours.

Renaud pose Malo sur moi, c’est le bonheur!!

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La sage femme arrive pour la première tentative de mise au sein. L’allaitement était très important pour moi.

Malo est épuisé,  il ne veut pas de mon sein. Ce n’est pas grave. Il faut qu’il se repose.

On retenta de nombreuses fois, sans succès et surtout Malo était en panique,  il pleurait.

Je n’arrêtais pas de questionner Renaud,  ma famille et les puéricultrices sur Malo. Je m’étonnais de ne pas l’entendre pleurer quand son père le déshabilla, ses bras partaient en arrière et il n’avait aucune tonicité,  pas ou peu de réflexes.

La pédiatre l’ausculta. RIEN à dire, tout va bien.  J’essaye alors de me détendre, de savourer les premiers instants avec mon fils.

Renaud me quitte le soir venu. Je me retrouve seule avec mon bébé endormi sur mon cœur. Je l’aime tellement. La je constate que ses lèvres deviennent un peu bleues. Je le relève,  le stimule, j’appelle une puéricultrice.  Malo reprend des couleurs, elles arrivent et me disent que j’ai du me tromper. Elles emmènent Malo dans la pouponnière pour que je me repose.

A 3 h du matin, elles ramènent mon trésor pour retenter le sein. J’essaye encore,  je le stimule, je tente les petites astuces délivrées par ma sage femme… rien. Malo est totalement mou et redevient bleu, j’appelle en urgence. La puéricultrice arrive plus rapidement et constate.

Je lui fais part de mes angoisses et la supplie de bien examiner mon bébé car je sais qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

Elle allonge Malo sur la table à langer, le test, et repart rapidement de la chambre avec lui.

Je fond en larmes, j’appelle Renaud et lui demande de venir en urgence.

Une puéricultrice vient me prévenir que Malo a été mis en observation et est scopé (ils enregistrent ses constantes), le pédiatre de garde va venir me voir.

Tout s’effondre car ce sont des mois d’angoisses qui remontent à la surface. Renaud tente de me rassurer.

Le pédiatre vient nous voir et nous explique que Malo fait des apnées, qu’il ne réagit pas bien aux tests et qu’il ne semble pas avoir de réflex de succion. Il faut donc lui poser une sonde pour le nourrir et lui donner des forces. ll nous indique qu’ils vont transférer Malo en néonatalogie car il y aura plus de puéricultrices pour s’occuper de lui et le surveiller.

Nous acceptons mais nous voulons le voir. Je ne peux pas encore me lever à cause de la césarienne.  Ils emmènent Malo dans sa couveuse jusqu’à ma chambre. Je découvre mon petit ange couvert de capteurs,  une sonde dans le nez. Ses yeux son grands ouverts, ils semblent terrifié de ce qui lui arrive. Et ça ne fait que commencer.

Le lendemain, la chef de service, pédiatre,  nous annonce avec un détachement des plus inhumains qu’il ne faut rien espérer pour notre fils, qu’il sera sans doute infirme moteur cérébral et donc polyhandicapé. Elle veut connaitre notre volonté de parents et nous informer que Malo pourrait ne pas s’en sortir. Cette scène fût une des pires que j’ai pu vivre. La sensation profonde qu’on m’arrachait le coeur, les tripes, mon âme.

J’aurais voulu mourir pour sauver mon bébé.  Jamais je ne pourrais pardonner à ce médecin cette cruauté inutile.

Renaud m’installa dans un fauteuil roulant et me conduisit en néonatalogie.  On nous accueilli chaleureusement, on nous expliqua les procédures d’habillement,  les règles d’hygiène et on nous donna les premières nouvelles de Malo.

La première nuit a été calme. Il a bu 5ml au biberon. Pour nous c’est une grande joie car ça veut dire qu’il s’accroche.

Malo est dans la chambre 2, dans sa petite couveuse. Les puéricultrices lui ont installé ses doudous et nous informe que nous pouvons installer tout ce que nous souhaitons dans la chambre pour que tous les trois nous nous sentions bien.

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L’équipe toute entière de néonatalogie de Lorient est formidable et très humaine. Leur soutien nous a beaucoup aidé et leurs conseils furent précieux.

Pendant 3 semaines ils ont tenté de trouver ce que Malo avait. Sans véritable succès.

Notre loulou a subit plus d’examens en 2 semaines que son père et moi réunis sur toute notre vie (IRM cerebral, EEG,  prise de sang, bilan ORL, radio en tous genre, analyse genetique, ponction lombaire…).

Pendant ces 3 semaines nous avons appris à nous connaître,  à devenir parents.

Nous avons découvert notre fils, ce petit battant qui donna une leçon de courage à chaque adulte franchissant le seuil de sa chambre.  Malo est un vrai petit lion, voulant mordre la vie à pleine dents. Malo s’accrocha à la vie, progressa et étonna l’équipe médicale.

Nous attendions le jour du départ. Pour cela Malo devait être capable de boire tous ses biberons de 90ml pendant 2 jours.

Et comme Malo est un petit chef et qu’il voulait faire plaisir,  il le fit. On rentra TOUS LES 3, le 28 juillet 2012 à 12h!

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On lui promis d’être toujours là à ses côtés,  de ne jamais l’abandonner,  de déplacer les montagnes pour lui et surtout de toujours l’aimer quoi qu’il advienne!  Mais pour cela, nous devions faire tout un long chemin pour parvenir à accepter totalement le handicap de notre fils et faire le deuil de l’enfant parfait que nous attendions.

Ce chemin nous l’avons accompli. Tous les trois, unis comme jamais, avec le soutien de nos proches, de nos amis, le soutien des professionnels mais aussi le soutien d’autres familles vivant la même expérience.

Notre fils est un trésor et un VRAI PETIT GUERRIER et ils nous comble de bonheur à chaque instant !